一曬太陽就狂起水泡！美國7歲女童患罕見「吸血鬼病」：室內也要塗防曬

美國威斯康辛州哈特福德一名7歲女童阿德琳（Adeline Tonhaeuser）因患有非常罕見的「先天性紅細胞生成性紫質症」（congenital erythropoietic porphyria），俗稱「吸血鬼病」，完全不能曬到太陽，否則皮膚會狂起水泡，可能引發感染和留下疤痕，所以白天只能把自己從頭到腳密封包裹起來，就算在室內也必須塗防曬乳，才能避免陽光帶來的灼痛。

▲ 美國7歲女童患有罕見疾病「紫質症」，完全不能曬到太陽。（圖／翻攝自 porphyriafoundation.org）

根據《紐約郵報》報導，阿德琳的46歲母親梅根（Megan Dunn）表示，阿德琳出生不久後，陸續出現尿液呈紅色、腳趾甲脫落、腿後有類似蟲咬傷口等症狀，雙手、雙腳等沒有衣服覆蓋的地方也都長滿水泡，起初醫生判定是手足口病和膿皰瘡（impetigo），但進一步檢查後，確認阿德琳不幸罹患「紫質症」。
 
據了解，「紫質症」是一種極為罕見的疾病，全球只有約200例確診病例，當患者暴露在紫外線下時，皮膚會迅速起水泡，可能引發感染和留下疤痕，換言之，患者完全不能接觸陽光，所以該病又被稱作「吸血鬼病」。

梅根感歎，經醫生告知，原來她和丈夫身上都攜帶該罕病的基因變異，才會連累女兒患病，白天女兒必須把自己從頭到腳密封包裹起來，在臉上的布剪出2個孔看路，並戴上墨鏡，模樣相當怪異，導致她常常被孤立，在學校休息時都是一個人默默地坐在教室裡，無法像其他孩子一樣到外面玩，而且女兒每年必須抽血檢查2次，時刻監測健康狀況，未來可能需要進行骨髓移植，但現在一切都很好，強調：「她非常自信，我希望她能保持下去！」